Programme annuel 2017
Vendredi 24 février
1ère assemblée générale de CDKL5 suisse, qui s’est prolongée avec « Une soirée avec Michelle et le CDKL5 » à Effretikon
La 1ère assemblée générale a été placée sous le signe de la bonne direction suivie jusqu’à présent. La soirée « Michelle et le CDKL5 »  qui s’ensuivit fut l’occasion de raconter son histoire depuis sa 1ère crise d’épilepsie, jusqu’au diagnostic, en passant par l’intervention de chacun de ses thérapeutes.
Mardi 28 février
International Rare Disease Day
La journée internationale des maladies rares fut initiée à la mémoire de toutes les personnes qui souffrent au quotidien d’une maladie rare. Le CDKL5 appartient à ces maladies. Différentes histoires de vie sont racontées et décrites avant tout par les médias.
Samedi 25 mars
Journée de ski à Lenzerheide

Nous avons organisé une journée de ski à Lenzerheide le samedi 25 mars.

Au centre des activités, le test du dualski pour nos petits champions, grâce à une moniteur ayant une formation adéquate dans les sports de neige adaptés. Les frères et sœurs sont évidemment les bienvenus et ont pu skier.
Dimanche 28 mai – mercredi 31 mai
En vélo au congrès CDKL5 à Rome
Le but de cette action est de faire mieux connaître le CDKL5 au grand public et de récolter des fonds pour la recherche sur cette maladie.
Vendredi 2 juin – samedi 3 juin
Congrès international du CDKL5 à Rome
Un congrès international rassemblant des familles touchées, des médecins, thérapeutes et chercheurs, avec de nombreux exposés et groupes de discussion.
Samedi 17 juin
Journée mondiale du CDKL5
Journée mondiale du CDKL5 à la mémoire de toutes les personnes atteintes par cette maladie.
Samedi 16 septembre

CDKL5 au Greifenseelauf avec la participation de Syngap, Dravet et Angelman

Notre 1ère course officielle de 2017.
Dimanche 1 octobre
« Run for CDKL5 » à la course Morat-Fribourg
Notre 2ème course officielle de 2017.