En vélo à Rome pour le congrès CDKL5




Genèse

Le vendredi 02.06 et le samedi 03.06 a lieu à Rome le congrès CDKL5. Y prennent part des familles touchées par cette maladie, des médecins et des thérapeutes, afin d’échanger leurs expériences, de faire le point sur leur travail de recherche, de présenter les approches thérapeutiques, de faire connaissance les uns avec les autres.

 

Le but de l’association suisse CDKL5 est de faire connaître cette maladie rare et de récolter des fonds pour soutenir la recherche. Il s’agit également de donner à nos enfants des thérapies nouvelles pour un plus de qualité de vie.

 

Rome est distante de Zurich d’environ 1000 km. Comme nous désirons que les activités sportives aussi servent nos buts («Run for CDKL5 » et « Try for CDKL5 »), l’idée a germé d’aller à vélo au congrès.

 

Ce chemin sera parcouru pour toutes les familles atteintes par le CDKL5, dans le but de redonner, d’apporter un peu de vie dans cette maladie.

Grâce à ces familles, les nombreuses et pénibles montées, les lignes droites interminables, le devoir de rester en selle malgré la fatigue, … prendront un éclat nouveau. Affronter la route avec ses imprévus, tout en se laissant inspirer par la beauté de la nature, permettra des moments de relation intense avec la maladie.





Les dates

Le départ est planifié le dimanche 28.05.2017 à 7h00.

Selon les conditions météo nous sera communiqué l’état de la route sur les Alpes le vendredi ou samedi qui précède.

Le trajet doit durer 4 jours, et l’arrivée à Rome (Hôtel Lifstyle) est prévue le mercredi soir.


1ère étape : de Bisikon à Como

Le 1er jour nous conduira, selon les conditions de route, soit par le col du Gotthard, soit par le col du Splügen.

Cette étape comporte le plus grand dénivelé et exigera beaucoup d’efforts dans les montées vers les cols.
Selon le trajet, il faut compter entre 280 ou 320 km.
2ème étape : de Como à Bologna

Le 2ème jour, Milan sera contourné par l’est ; puis, droite ligne vers le but de l’étape, Bologne.
Cette étape est certes plate, avec de beaux paysages, mais exige une très grande concentration aux abords des villes. Il faut compter environ 300 km.
3ème étape : de Bologne à Perugia

Le 3ème jour, le chemin effleure la petite ville de San Marino, avant de traverser les Apennins direction Perugia.
La traversée des Apennins demandera une fois de plus d’aller puiser dans toutes les réserves. Cette étape est d’environ 270 km.
4ème étape : de Perugia à Rome

Le dernier jour, il faudra encore traverser l’Ombrie pour atteindre Rome, à l’hôtel du congrès.
Le trafic à l’entrée de Rome demandera une grand concentration, avec des jambes fatiguées. Distance : environ 190 km.




Dons/ sponsors

Notre relation bancaire :

 

Association CDKL5 suisse

Banque : Clientis Zürcher Regionalbank, filiale Illnau

Clearing 6850

IBAN : CH45 0685 0610 3599 9509 0

 

Toute la recette des dons sera attribuée à l’université de Bologne pour la recherche sur le CDKL5, sous la direction du Prof Elisabetta Ciani.