nos buts

En 2008 fut fondée en Italie la 1ère association de parents pour faire connaître la maladie au grand public. Une campagne d’appel aux dons fut initiée afin de mettre sur pied une équipe de recherche pour investiguer sur cette maladie.

Grâce aux récentes techniques de diagnostic des gênes, toujours plus d’enfants peuvent être reconnus CDKL5. Ainsi, la communauté CDKL5 grandit constamment. Dans pratiquement chaque pays européen, de petites associations de parents ont été fondées.

 

Après le grand succès de l’action « run for CDKL5 », nous avons décidé de fonder une association pour promouvoir des actions visant la promotion de la maladie et le soutien financier d’organismes de recherche.

 

Nous nous engageons pour que la maladie soit mieux connue et pour le soutien financier de la recherche médicale. Nous visons une meilleure connaissance du CDKL5 sous tous ses aspects. En même temps, nous désirons travailler avec d’autres associations soutenant d’autres maladies infantiles rares.

Nos statuts de l’association :

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Statuts de l´association suisse CDKL5

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