Quelle journée : encore suffisamment de neige sur les pistes, un ciel bleu et 5 familles CDKL5 motivées.
La 1ère journée de ski CDKL5 s’est déroulée à Lenzerheide dans des conditions de rêve.
Sous la direction compétente de Cécile, moniteur de dualski d’ActivMotion, l’expérience des pistes vécue par nos enfants fut inoubliable.
Lorsqu’ensuite l’enfant CDKL5 le plus débrouille dévala la piste avec Sabine, de l’école de ski de Lenzerheide, on put bien partager l’événement durant la pause de midi méritée.
Après un après-midi de dualski enthousiaste, tous purent se réjouir de la soirée fondue. Ce ne sera pas la dernière journée de ski CDKL5…
Nos remerciements vont à ActivMotion et à Sabine, de l’école de ski de Lenzerheide, pour leur immense soutien.
Ce fut une soirée où l’on a partagé et informé sur le CDKL5 à partir de et en lien avec Michelle.
Brefs aperçus lancés à travers ces divers mondes de la médecine, de la thérapie et de la recherche.
Mme la Docteur Médecin Schmid a raconté l’histoire de Michelle, de la 1ère crise d’épilepsie jusqu’au diagnostic, et comment surmonter les difficultés.
Beaucoup de thérapeutes parlèrent de leur travail et de leurs impressions, à partir de et avec Michelle.
Madame la Docteur Claudia Fuchs exposa l’histoire de la recherche sur le CDKL5, les succès des projets antérieurs et les possibilités futures.
Le vendredi 24 février
Les points à relever :
- Depuis fin janvier 2017, l’administration des impôts du canton de Zurich a déclaré l’association CDKL5 suisse d’utilité publique. Elle est donc exonérée d’impôts.
- Le comité a été reconduit pour une année.
- Le règlement des membres, basé sur les statuts, a été accepté.
- Madame la Dr Claudia Fuchs, du team de recherche sur le CDKL5 à Bologne, fut choisie comme 1er membre d’honneur de l’association. Avec son engagement pour les enfants CDKL5 et sa passion pour la recherche, c’est un grand honneur de l’avoir comme membre d’honneur de notre association.
Merci beaucoup à tous les membres qui s’investissent pour les buts de l’association.
