Programme annuel 2020
...
4. assemblée générale de CDKL5 suisse.
la date suit
29 février 2020
International Rare Disease Day
La journée internationale des maladies rares fut initiée à la mémoire de toutes les personnes qui souffrent au quotidien d’une maladie rare. Le CDKL5 appartient à ces maladies. Différentes histoires de vie sont racontées et décrites avant tout par les médias.
21 mars 2020
Journée de ski à Lenzerheide
Nous avons organisé une journée de ski à Lenzerheide le samedi 21 mars.
Au centre des activités, le test du dualski pour nos petits champions, grâce à une moniteur ayant une formation adéquate dans les sports de neige adaptés. Les frères et sœurs sont évidemment les bienvenus et ont pu skier.02 mai 2020
"Tri for CDKL5" à la Ironman St. George
17 juin 2020
Journée mondiale du CDKL5
Journée mondiale du CDKL5 à la mémoire de toutes les personnes atteintes par cette maladie.
27 septembre 2020
CDKL5 à la Pfäffikerseelauf
4 octobre 2020
« Run for CDKL5 » à la course Morat-Fribourg
Notre 2ème course officielle de 2020.