CDKL5 dans les médias

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Ein paar Momente ohne Sorgen: Bärenherz-Flugtag für kranke Kinder
Der Alltag dieser Kinder und ihrer Familien besteht hauptsächlich aus Krankhausalltag. Beim Flugtag in Oppenheim können die Familien für ein paar Stunden Sorgen und Krankheiten hinter sich lassen und einfach Spaß haben.                                               



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To save her daughter, this mom became a medical marijuana pioneer                           
Margarete de Santos Brito went to court in Brazil for the right to grow medical marijuana.



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Marghera, San Pio X ai blocchi di partenza per Filippo. Con Bebe Vio
Duemila runners e più di 15mila euro raccolti in soli 3 anni di corse benefiche margherine.



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Michelles eigene Welt
Die vierjährige Michelle aus Bisikon leidet an einem seltenen Gendefekt. Eine Geschichte über Gewitter im Kopf und den Versuch einer Familie, in einem unplanbaren Alltag ein gutes Leben zu führen.



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Esther souffre du CDKL5 – comme environ 40 enfants en Allemagne

Esther commença à avoir des crises peu de mois après sa naissance, parfois jusqu’à 50 par jour.




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La maladie rare de la petite Emma

 Après une réelle odyssée à travers des hôpitaux, la maladie d’Emma Gadermayr, de Gramastetten, 7 ans, a trouvé un nom : ‘CDKL5’




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Delfin Bonnie fait avancer Mia d’un grand pas sur son chemin

La jeune fille souffre nativement d’un gène déficient.




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CDKL5 - Could This Be the Diagnosis You Seek?
Last Tuesday at 4am, I awoke from my sleep and readied myself for my first conference, representing Adris Technologies & PulseGuard. This was the 3rd annual European CDKL5 Conference in Solihull.



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$20,000 donation a run-up to Avery’s Roar to the Shore
It all began with a $5 check on a dreary early-April Monday morning at Bill’s Seafood at the Singing Bridge.



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Ustermerin soutient les enfants souffrant de maladies rares

En Suisse, 350 000 enfants et jeunes souffrent d’une maladie rare. L’entreprenante Manuela Stier, d’Uster, a fondé une association de soutien aux familles touchées.




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Elliot est né avec une mutation très rare du gène CDKL5
​Elliot avait sept semaines quand il a fait sa première crise d'épilepsie. C'était une crise grave, difficile à contrôler.



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Amicus Therapeutics Expands Biologics Pipeline with New Preclinical Program for Cyclin-Dependent Kinase-Like 5 (CDKL5) Deficiency
Potential First-in-Class Protein Replacement Therapy for Devastating Rare Genetic Neurological Disorder with No Approved Treatments


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CBD pour pallier une forme rare d’épilepsie

Le petit Harper a déjà 2 semaines, lorsque, en 2010, il est atteint pour la 1ère fois d’une crise d’épilepsie…