Le vendredi 02.06 et le samedi
Le but de l’association suisse CDKL5 est de faire connaître cette maladie rare et de récolter des fonds pour soutenir la recherche. Il s’agit également de donner à nos enfants des thérapies nouvelles pour un plus de qualité de vie.
Rome est distante de Zurich d’environ
Ce chemin sera parcouru pour toutes les familles atteintes par le CDKL5, dans le but de redonner, d’apporter un peu de vie dans cette maladie.
Grâce à ces familles, les nombreuses et pénibles montées, les lignes droites interminables, le devoir de rester en selle malgré la fatigue, … prendront un éclat nouveau. Affronter la route avec ses imprévus, tout en se laissant inspirer par la beauté de la nature, permettra des moments de relation intense avec la maladie.
Le départ est planifié le dimanche 28.05.2017 à 7h00.
Selon les conditions météo nous sera communiqué l’état de la route sur les Alpes le vendredi ou samedi qui précède.