2008 wurde in Italien die erste Elternvereinigung gegründet, um die Krankheit der Öffentlichkeit bekannt zu machen und mittels Spendengeldern ein Forschungsteam zur Heilung der Krankheit zu lancieren.

Dank neuester Gendiagnostik können immer mehr Kinder mit dem Defekt am CDKL5-Gen erkannt werden und somit wächst die CDKL5-Community stetig. Praktisch in allen Europäischen Ländern sind kleine Eltern Vereinigungen gegründet worden.

Nach dem grossen Erfolg mit der Aktion "run for CDKL5" haben wir uns entschieden einen Verein zu gründen, um weitere Aktionen zugunsten der Bekanntheit und der finanziellen Unterstützung von Forschungsstellen aus der Schweiz zu starten.

Wir setzen uns ein, dass die Krankheit in der Öffendlichkeit bekannter werden soll und möchten die medizinische Forschung finanziell Unterstützen, um eine Verbesserung der Kenntnisse zu allen Aspekten von CDKL5 zu erzielen.

Ebenfalls möchten wir mit weiteren Vereinigungen anderer seltenen Kinderkrankheiten mit Geburtsgebrechen zusammen arbeiten.