Jahresprogramm 2017
Freitag, 24.02.2017
Erste Generalversammlung von CDKL5 Schweiz und anschliessend "Ein Abend mit Michelle und CDKL5 in Effretikon.
Die erste Generalversammlung steht im Zeichen der Bestätigung des eingeschlagenen Weges.
Anschliessend findet ein Abend mit Michelle und CDKL5 statt, bei welchem ihre Geschichte vom ersten Epi Anfall, über die Diagnose und ihre Therapien erzählt werden.
Dienstag, 28.02.2017
International Rare Disease Day
Der Tag der Internationale Tag der seltenenen Krankheiten wurde zum Gedenken an alle Menschen, welche an einer seltenen Krankheit leiden ins Leben gerufen.
CDKL5 gehört ebenfalls zu diesen Krankheiten.
Vor allem in den Medien werden verschiedene Lebensgeschichten beschrieben und erzählt.
Samstag, 25.03.2017
CDKL5 Skitag, Lenzerheide
Am Samstag, 25. März 2017 veranstalten wir den CDKL5 Skitag auf der Lenzerheide.
Dabei steht der Test des Dual Skies für unsere kleinen Champions im Zentrum, welcher durch eine Skilehrerin mit Zusatzausbildung im adaptierten Schneesport durchgeführt wird. Natürlich sind auch Geschwister herzlich wilkommen, welche auf der flachen Fadail Piste auch Skifahren können.
Sonntag, 28.05.2017
bis
Mittwoch, 31.05.2017
Mit dem Velo zum CDKL5 Kongress in Rom
Mit dieser Aktion soll in der Öffendlichkeit CDKL5 bekannter werden und gleichzeitig Geld für die Forschung gesammelt werden.
Freitag, 02.06.2017
bis
Samstag, 03.06.2017
Internationaler CDKL5 Kongress in Rom
Ein Internationaler Kongress mit betroffenen Familien, Ärzten, Therapeuten und Forschern mit einer vielzahl von Vorträgen und Diskusionsrunden.
Weitere Informationen können aufgerufen werden unter:
Samstag, 17.06.2017
Welt CDKL5 Tag
Internationaler CDKL5 Tag zum Gedenken an alle CDKL5 betroffenen Menschen weltweit.
Samstag, 16.09.2017
CDKL5 zusammen mit Syngap, Dravet und Angelman am Greifenseelauf
Unser erster offizieller Running Event im 2017.
Sonntag, 01.10.2017
"Run for CDKL5" am Murtenlauf
Unser zweiter offizieller Running Event im 2017.