CDKL5 in den Medien

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Ein paar Momente ohne Sorgen: Bärenherz-Flugtag für kranke Kinder
Der Alltag dieser Kinder und ihrer Familien besteht hauptsächlich aus Krankhausalltag. Beim Flugtag in Oppenheim können die Familien für ein paar Stunden Sorgen und Krankheiten hinter sich lassen und einfach Spaß haben.                                               



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To save her daughter, this mom became a medical marijuana pioneer                           
Margarete de Santos Brito went to court in Brazil for the right to grow medical marijuana.



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Marghera, San Pio X ai blocchi di partenza per Filippo. Con Bebe Vio
Duemila runners e più di 15mila euro raccolti in soli 3 anni di corse benefiche margherine.



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Michelles eigene Welt
Die vierjährige Michelle aus Bisikon leidet an einem seltenen Gendefekt. Eine Geschichte über Gewitter im Kopf und den Versuch einer Familie, in einem unplanbaren Alltag ein gutes Leben zu führen.



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Esther leidet an CDKL5 - Wie nur etwa 40 Kinder deutschlandweit
Esther begann wenige Monate nach der Geburt zu krampfen, hatte schwerste epileptische Anfälle. Manchmal 50am Tag.



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Die seltene Krankheit der kleinen Emma
Nach einer wahren Odyssee durch Krankenhäuser bekam die Erkrankung von Emma Gadermayr, 7, aus Gramastetten einen Namen: "CDKL 5".



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Delfin Bonnie bringt die kleine Mia auf ihrem Weg ein großes Stück voran
Das Mädchen leidet an einem seltenen Gendefekt, der angeboren ist.



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CDKL5 - Could This Be the Diagnosis You Seek?
Last Tuesday at 4am, I awoke from my sleep and readied myself for my first conference, representing Adris Technologies & PulseGuard. This was the 3rd annual European CDKL5 Conference in Solihull.



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$20,000 donation a run-up to Avery’s Roar to the Shore
It all began with a $5 check on a dreary early-April Monday morning at Bill’s Seafood at the Singing Bridge.



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Ustermerin unterstützt Kinder mit seltenen Krankheiten
​In der Schweiz leiden 350 000 Kinder und Jugendliche an seltenen Krankheiten. Unternehmerin Manuela Stier aus Uster gründete eigens einen Förderverein, um den betroffenen Familien zu helfen.



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Elliot est né avec une mutation très rare du gène CDKL5
​Elliot avait sept semaines quand il a fait sa première crise d'épilepsie. C'était une crise grave, difficile à contrôler.



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Amicus Therapeutics Expands Biologics Pipeline with New Preclinical Program for Cyclin-Dependent Kinase-Like 5 (CDKL5) Deficiency
Potential First-in-Class Protein Replacement Therapy for Devastating Rare Genetic Neurological Disorder with No Approved Treatments



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CBD bei einer seltenen Form von Epilepsie
​Die kleine Harper ist gerade mal zwei Wochen alt, als sie im Jahr 2010 zum ersten Mal von einem epileptischen Anfall ergriffen wird...