Am Wochenende vom Freitag, 23.03. bis Sonntag, 25.03.2018 fand auf der Lenzerheide zum zweiten Mal unser CDKL5 Skitag mit dem Dualski statt.

Eigendlich haben wir uns nicht vorstellen können, dass der erste Skitag übertroffen werden könnte. Aber es hatte dieses Jahr mehr Schnee, gleich blauer Himmel und sieben gut gelaunte CDKL5 Familien.

Cécile hat für dieses Jahr wieder zugesagt, um als Skilehrerin am Dual Ski von ActiveMotion das Pistenerlebnis mit unseren Kindern unvergesslich zu machen.

Wie im letzten Jahr liessen wir den Traumtag am Abend bei einem Fondue und Abendrot ausklingen.

Es wird nicht der letzte CDKL5 Skitag gewesen sein...

Vielen herzlichen Dank an Cécile von ActiveMotion für die tolle Unterstützung.

Am Freitag, 16.02.2018 fand die zweite Generalversammlung in Bisikon statt.

Vor allem die zwei grossen Konferenzen in Rom und Boston im vergangenen Vereinsjahr waren das grosse Thema.

Es wurde über die laufende CDKL5 Forschung berichtet und vor allem die Zusammenarbeit mit den Internationalen Organisationen und die Datenerhebung ergaben Diskusionen.

Weil beim Thema Zusammenarbeit mit den anderen Organisationen das gewinnbringende Mitmachen im Vordergund stand, möchten wir auch vor allem mit den anderen Nachbarländer bei der Datenerhebung zusammenspannen. Dabei helfen die gut geknüpften Kontakte zu den anderen Familien, Ärzten und Forschern.

Neu möchte der Verein auch für seine Tätigkeiten (Familienanlässe, Skitag, usw.) spenden sammeln. Dabei soll bei einer solchen Aktion konkret Informiert werden.